Keuzehulp Borstreconstructie PATIENT+

Deze keuzehulp geeft informatie over borstreconstructie. Er zijn verschillende manieren om de vorm van je borst te herstellen na een volledige borstverwijdering. De keuzehulp is ervoor bedoeld om samen met je arts te bepalen of je een reconstructie wilt of niet en om de voor jou best passende behandeling te kiezen.

In een paar stappen informeert de keuzehulp je over reconstructiemethodes, met mogelijke voor- en nadelen per behandeling. Deze keuzehulp geeft de basis informatie, om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen is aanvullende informatie essentieel. Ga verder in gesprek met je arts of verpleegkundige. Je kunt ook aanvullende informatie lezen in folders van het ziekenhuis of op betrouwbare websites.

Bepaalde manieren om de borst te reconstrueren komen niet voor in deze keuzehulp. Zoals het gebruik van weefsel van de bil of dij. De operatie waarbij weefsel van de rug wordt gebruikt wordt benoemd, maar deze methode wordt niet veel meer toegepast.

Voor wie: 

Borstkankerpatiënten die in aanmerking komen voor een borstamputatie of al een borstamputatie hebben gehad.

Waarvoor te gebruiken: 

Bij het vergelijken van de verschillende borstreconstructie-methoden: voordelen, nadelen, eindresultaten en mogelijke complicaties.

Evaluatie:

Vorm: 

Website

Kosteloos: 

Dankzij een subsidie kan PATIENT+ de keuzehulp kosteloos aanbieden. Je kunt deze 30 dagen gebruiken.

Taal: 

Nederlands

Hieronder vind je per onderwerp de plus- en minpunten over de keuzehulp Borstreconstructie. Deze kun je in gedachten houden als je de keuzehulp gaat gebruiken of ze kunnen je helpen om te bepalen of deze tool iets voor je is.

Gebruiksvriendelijkheid: 

Pluspunten

  • De tekst van de keuzehulp heeft van Stichting Makkelijk Lezen het keurmerk Gewone Taal gekregen. Dit betekent dat de keuzehulp goed leesbaar is voor iedereen.
  • De keuzehulp is goed gestructureerd en over het algemeen eenvoudig in gebruik (wijst zich vanzelf).
  • Er worden illustraties, video’s en foto’s toegevoegd om mogelijk (eind)resultaat te laten zien of om informatie te verduidelijken.
  • Je kunt in eigen woorden zaken noteren die voor jou relevant zijn. Deze tekst verschijnt ook in het overzicht dat je mee kunt nemen naar de plastisch chirurg.
  • De samenvatting is makkelijk te printen, te downloaden en te mailen.
  • De grootte van de tekst kun je zelf aanpassen.
  • De site geeft informatie op een heldere manier. Er is een overzicht waarin de verschillen tussen de methodes voor reconstructie op een rijtje gezet worden.

Minpunten

  • Voordat je kunt starten met de keuzehulp moet je invullen of je patiënt bent of zorgverlener en hoe en door wie je op de keuzehulp bent gewezen.
  • De foto’s van hoe het (eind)resultaat van een reconstructiemethode eruit kan zien zijn direct zichtbaar als je door de keuzehulp gaat. Dit kan ongewenst confronterend zijn. Duidelijke onderschriften bij de foto’s ontbreken.
  • Het resultaat van een reconstructie varieert enorm en per persoon. Nu wordt er soms maar 1 foto getoond. Dat zegt niets over hoe het er bij jou uit komt te zien.
  • Er staan geen patiënten ervaringen bij de verschillende reconstructiemethodes.
Betrouwbaarheid: 

Pluspunten

  • Aan het begin van de keuzehulp staat benoemd wie er bijgedragen hebben aan de ontwikkeling ervan, hoe vaak er een up-date wordt gedaan en wanneer de laatste up-date was.
  • Het is duidelijk wie de eigenaar van het instrument is en deze kan de actualiteit en het voortbestaan ervan waarborgen.
  • De keuzehulp is samengesteld op basis van de Internationale Patiënten Keuzehulp Standaard (IPDAS). Per onderwerp is de behoefte aan informatie en ondersteuning vastgesteld met specialisten en patiënten. Ook BVN is hierbij betrokken geweest.
  • Voor de inhoud hanteert PATIENT+ de Nederlandse richtlijnen en de meest recente wetenschappelijke literatuur.
  • Onderaan elke pagina staat een link met contactgegevens en meer informatie over PATIENT+.

Minpunten

  • Er wordt aangegeven dat de inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke literatuur. Het is niet duidelijk op welke manier dit de Nederlandse richtlijn voor borstreconstructie betreft en hoe de Nederlandse Vereniging van Plastische Chirurgie is betrokken.
  • Er is maar één medisch professionals betrokken bij de ontwikkeling.
  • Het is niet duidelijk hoe de procedure van het up-daten is (welke onderdelen worden geactualiseerd, wie zijn daarbij betrokken, welke bronnen worden gebruikt, etc.) en wanneer de laatste up-date was.
  • Bepaalde manieren om de borst te reconstrueren komen niet voor in deze keuzehulp. Zoals het gebruik van weefsel van de bil of dij. De operatie waarbij weefsel van de rug wordt gebruikt wordt benoemd, maar deze methode wordt niet veel meer toegepast.
Privacy: 

Er zijn twee versies: een openbaar toegankelijke, publieke versie op keuzehulp.info en een ziekenhuisversie. Deze beoordeling slaat op de publieke versie. De inhoud van de twee versies is hetzelfde, maar de ziekenhuisversie gebruikt een inlogcode. Bovendien worden in die versie je gegevens (met toestemming) gedeeld met je zorgteam en bewaard binnen het ziekenhuis en bij PATIENT+. De publieke versie vereist geen invoer van persoonlijke gegevens, alleen het e-mailadres wanneer de resultaten per mail verstuurd worden. En daar waar je in de keuzehulp kunt aangeven op een schaal van 1 tot 10 wat voor jou belangrijk is. In de ziekenhuisversie worden echter wel persoonlijke gegevens opgeslagen. De patiënt wordt dan tijdig en goed geïnformeerd over om welke gegevens dit gaat en wat er met die gegevens wordt gedaan.

Pluspunten

  • Onderaan elke pagina heb je de mogelijkheid om te klikken op ‘Gegevens contactverzoek wissen’ waarmee alles wat je achter je computer in/met deze keuzehulp hebt gedaan, gewist wordt.
  • Onderaan elke pagina staat een verwijzing naar de Privacy policy en de Disclaimer.